การระบาดของโรคซิกาในบราซิลทำให้ทารกหลายร้อยคนมีความพิการแต่กำเนิด ตอนนี้หลายครอบครัวกำลังสงสัยว่างานวิจัยอยู่ที่ไหน
โดย มาเรียนา เลนฮาโร/อันดาร์ก | เผยแพร่ 7 ต.ค. 2564 17:05 น.
สุขภาพ
ศาสตร์
แม่ลูกในบราซิลติดไวรัสซิกา
Rochelle dos Santos กอดลูกสาวของเธอซึ่งเกิดมาพร้อมกับ microcephaly ในปี 2559 หลังจากที่ dos Santos ทำสัญญากับ Zika ระหว่างตั้งครรภ์ในแถบมิดเวสต์ของบราซิล Ueslei Marcelino/อันดาร์ก
Mariana Lenharo เป็นนักข่าวด้านวิทยาศาสตร์และสุขภาพที่มีงานเขียนปรากฏใน Scientific American, Mother Jones, Elemental, BBC News Brasil รวมถึงสื่อสิ่งพิมพ์อื่นๆ ปัจจุบันเธออาศัยอยู่ที่เซาเปาโล ประเทศบราซิล
Rochelle dos Santos ได้เรียนรู้ว่าลูกสาวของเธอ
อาจจะเกิดมาพร้อมกับภาวะศีรษะเล็ก (microcephaly) ซึ่งเป็นภาวะที่ศีรษะของทารกเล็กกว่าที่คาดไว้มาก เมื่อตั้งครรภ์ได้เจ็ดเดือน มันคือปี 2559 และบราซิลกำลังประสบกับการระบาดของไมโครเซฟาลีอย่างไม่เคยปรากฏมาก่อนที่เกี่ยวข้องกับไวรัสซิกาที่มียุงเป็นพาหะ หลังจากที่ทารกเกิดและการวินิจฉัยโรคซิกาที่มีมาแต่กำเนิดได้รับการยืนยันแล้ว นักวิจัยหลายคนได้ติดต่อดอส ซานโตส เพื่อดูว่าเธอจะเข้าร่วมการศึกษาทางคลินิกที่เกี่ยวข้องหรือไม่ เธอเห็นด้วยอย่างกระตือรือร้นที่จะเข้าใจสภาพของลูกสาว
Dos Santos กล่าวว่าเธอรู้สึกประหลาดใจที่ได้เรียนรู้ผ่านการโพสต์บนโซเชียลมีเดียเมื่อปีที่แล้วว่าการศึกษาระดับนานาชาติที่เธอเข้าร่วมได้รับการตีพิมพ์ในวารสาร Brain & Development การศึกษานี้ใช้เวลานานกว่าหนึ่งปีจึงจะแล้วเสร็จ และโดส ซานโตสได้พาลูกสาวไปโรงพยาบาลหลายครั้งเพื่อรับการประเมิน ในฐานะหัวหน้าสมาคมเพื่อครอบครัวของเด็กที่ได้รับผลกระทบจากโรคซิกาในรัฐโกยาส ทางตอนกลางของบราซิล ดอส ซานโตสต้องการแบ่งปันสิ่งที่ค้นพบกับผู้ดูแลคนอื่นๆ เธอบอกว่าเธอต้องติดต่อโดยตรงกับHélio van der Linden นักประสาทวิทยาที่ศูนย์การฟื้นฟูและการอ่านของรัฐ Dr. Henrique Santillo ซึ่งเป็นผู้เขียนการศึกษาร่วมกับนักวิจัยในบราซิลและสหรัฐอเมริกาเพื่อขอให้มีการแบ่งปันสำเนา กับเธอ. แต่เธอบอกว่าเขาบอกเธอว่าไม่มีเหตุผลเพราะมันเขียนเป็นภาษาอังกฤษ
“แน่นอน เราอารมณ์เสีย” เธอเล่าเป็นภาษาโปรตุเกสซึ่งเป็นบ้านเกิดของเธอ “เราต้องการให้ข้อเสนอแนะนี้และเข้าใจสถานการณ์ที่ใหม่สำหรับทุกคนมากขึ้น” ดอส ซานโตส—ผู้ตั้งข้อสังเกตว่าแม้เธอพูดภาษาอังกฤษได้เพียงเล็กน้อย สามีของเธออ่านและพูดภาษาอังกฤษได้พอสมควร—กล่าวว่าเธอรู้สึกคุ้นเคยและครอบครัวอื่นๆ อีกจำนวนมากมีความรู้สึกแบบเดียวกัน “เรารู้ว่าตอนนี้โควิดคือสิ่งสำคัญ” โดส ซานโตส กล่าวเสริม “แต่ลูกๆ ของเรายังอยู่ที่นี่ พวกเขายังมีความต้องการอยู่”
ผู้เขียนรายงานการศึกษาส่งบทความถึงเธอ
และดอส ซานโตสบอกว่าสามีของเธอเป็นคนแปลให้ แม้ว่าเธอจะเสริมว่าแวน เดอร์ ลินเดนขอให้เธอไม่แบ่งปัน (Van der Linden บอก Undark ทางอีเมลว่าในขณะที่เขาชี้ให้เห็นถึง dos Santos ว่าบทความเขียนเป็นภาษาอังกฤษ ความกังวลหลักของเขาคือการดำเนินการตามกฎการตีพิมพ์ของวารสาร คำขอของเขาที่จะไม่แบ่งปัน เขาเสริมว่าเพื่อสังคม สื่อโพสต์ “ไม่มีปัญหาในการแบ่งปันบทความกับคุณแม่คนอื่นๆ” เขาเขียน “แต่ผมเชื่อว่าสิ่งนี้ไม่ชัดเจนสำหรับแม่ของผู้ป่วย”)
เด็กที่เป็นโรคซิกาแต่กำเนิดต้องเผชิญกับปัญหาสุขภาพมากมาย ทั้งหมดนี้เกิดจากลักษณะเฉพาะที่ซิก้าโจมตีสมองที่กำลังพัฒนา นอกจากลักษณะที่เด่นชัดที่สุดของอาการนี้แล้ว เช่น ขนาดศีรษะที่เล็กลง หลายคนมีกล้ามเนื้อเกร็ง กลืนลำบากและหายใจลำบาก และมีปัญหากับเรตินาและเส้นประสาทตา ตลอดจนอาการอื่นๆ ที่เกิดขึ้นเมื่อเด็กโตขึ้น “หมอบอกว่าเวลาเท่านั้นที่จะบอกได้ว่าพรุ่งนี้ลูก ๆ ของเราจะเป็นอย่างไร” โดส ซานโตสกล่าว “เพราะไม่มีผู้ใหญ่ที่เป็นโรคนี้”
“เรารู้สึกลดน้อยลง มันเหมือนกับว่าเราเป็นหนูทดลอง”
Alessandra Hora dos Santos แม่ของลูกที่เป็นโรคซิกา แต่กำเนิด
Dos Santos ไม่ใช่ผู้ดูแลเพียงคนเดียวที่รู้สึกว่าถูกนักวิทยาศาสตร์ทิ้งไว้ข้างหลัง กลุ่มครอบครัวแบบเดียวกับที่เธอเป็นผู้นำได้ผุดขึ้นทั่วประเทศ และสมาชิกมีความไม่เห็นด้วยกับนักวิทยาศาสตร์ที่ใช้ลูกๆ ของพวกเขาเพื่อการวิจัยมากขึ้น Alessandra Hora dos Santos คุณยายและผู้ดูแลเด็กชายที่เป็นโรคซิกา แต่กำเนิด (ไม่เกี่ยวข้องกับ Rochelle) ได้เปิดตัวสมาคมแห่งหนึ่งในรัฐอาลาโกอัสทางตะวันออกเฉียงเหนือของบราซิลในปี 2560 เธอบอกว่าเมื่อเร็ว ๆ นี้เธอปฏิเสธคำขอเข้าร่วมในสมาคมใหม่ การศึกษา—แม้ว่าการเชื้อเชิญดังกล่าวจะหายากขึ้นเนื่องจากยังไม่มีการระบาดของโรคใหม่ตั้งแต่ปี 2559— และเธอสังเกตเห็นว่าครอบครัวอื่นๆ ก็ทำเช่นเดียวกัน
นักวิทยาศาสตร์ที่ทำการศึกษาเกี่ยวกับโรคซิกาในช่วงที่มีการระบาดของโรคสูงสุดและหลังการระบาด ยอมรับว่าการสื่อสารผลลัพธ์กับครอบครัวไม่ได้ผลเสมอไป และไม่มีความสำคัญสูงสุดในช่วงวิกฤตไวรัสซิกา ในความเร่งรีบในการรวบรวมข้อมูล นักวิจัยบางคนไม่ได้ใช้เวลาในการอธิบายรายละเอียดว่าโครงการของพวกเขาเกี่ยวกับอะไรและตั้งความคาดหวังที่ชัดเจน ในทางกลับกัน ผู้ดูแลที่มีงานยุ่งแทบจะไม่สามารถอ่านแบบฟอร์มความยินยอมที่ได้รับการบอกกล่าวอย่างละเอียดถี่ถ้วนซึ่งพวกเขาได้ลงนามเพื่ออนุญาตให้ผู้สอบสวนรวบรวมข้อมูลจากบุตรหลานของตน ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา ครอบครัวเหล่านี้ต้องการมีส่วนร่วมในการอภิปรายทางวิทยาศาสตร์เกี่ยวกับโรคซิกาอย่างแข็งขันมากขึ้น
“เรารู้สึกลดน้อยลง” Alessandra Hora dos Santos กล่าว “มันเหมือนกับว่าเราเป็นหนูทดลอง พวกเขาเข้ามาอย่างดี รวบรวมข้อมูล รวบรวมข้อสอบเกี่ยวกับเด็ก และสุดท้ายเราก็ไม่รู้ผลลัพธ์ใดๆ เลย มันเหมือนกับว่าเราถูกใช้โดยไม่รู้ว่าทำไมถึงทำอย่างนั้น”
เมื่อถึงเวลาที่แพทย์เริ่มสังเกตเห็นการเพิ่มขึ้นของ microcephaly ในบราซิลในช่วงกลางปี 2015 นักวิจัยต้องแย่งชิงเพื่อออกแบบการศึกษา รับทุน และดำเนินการวิเคราะห์ ในที่สุด นักวิทยาศาสตร์จากหลายสถาบันก็รวมตัวกันในกลุ่มวิจัยโรคระบาดไมโครเซฟาลี (MERG) พวกเขาเริ่มความพยายามในการวิจัยก่อนที่จะมีการเชื่อมโยงกับ Zika และมีบทบาทสำคัญในการกำหนดกลยุทธ์ด้านสาธารณสุขเพื่อจัดการกับโรคระบาด Demócrito de Barros Miranda-Filho ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคติดเชื้อ สมาชิกของ MERG และศาสตราจารย์แห่งมหาวิทยาลัย Pernambuco กล่าวว่า “มีความกดดันมากมายจากสื่อและกระทรวงสาธารณสุข “เราต้องพัฒนาโครงการทั้งหมดตั้งแต่ต้น และส่งไปยังคณะกรรมการจริยธรรมภายในกำหนดเวลา” เขากล่าว พร้อมเสริมว่ายังมีแรงกดดันในการให้คำตอบกับครอบครัว
credit : skopeloshotels.net https://zakopanetours.net/wp-admin/edit.php
